Quand décider rime avec complexité – une étude qualitative menée auprès de parents devenus proches aidants
Why this work is in the frame
A frame that forgets how it found something cannot be audited. These are the routes that admitted this work.
Bibliographic record
Abstract
Les progrès scientifiques réalisés au cours des dernières décennies assurent la survie de nombreux enfants atteints d’une maladie grave et potentiellement mortelle. Les traitements ne garantissent pas leur guérison, mais permettent une meilleure gestion de leurs symptômes de sorte qu’ils vivent plus longtemps. Toutefois, ces progrès ont d’importantes retombées pour les familles qui assument des soins de plus en plus complexes à domicile – une situation qui transforme le quotidien de parents devenus proches aidants. Ces avancées offrent des choix auparavant inexistants. Elles imposent des décisions parfois difficiles qui renvoient à différentes conceptions de la vie et de la mort. Cet article présente quelques-uns des résultats issus d’une recherche qualitative portant sur les trajectoires décisionnelles de parents d’un enfant ayant une condition médicale complexe (CMC). Nous proposons quelques pistes de réflexion pour accompagner ces parents qui font face à des prises de décision difficiles et complexes.
Fetched live from OpenAlex and de-inverted. Abstracts are not stored in this database: the inverted indexes are 8.6 GB of the frame’s 9.3 GB of text, and the host has 13 GB free.
Full frame distilled prediction
Teacher imitationNot calibrated prevalence, not ground truth. Human validation pending. Learned from the 10,348 direct Codex labels and 10,348 direct Gemma labels. Candidate is the union of thresholded teacher heads; consensus is their intersection. These outputs are machine_predicted_unvalidated and are not human labels or direct frontier model labels.
Codex and Gemma teacher scores by category
| Category | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Metaresearch | 0.003 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (narrow) | 0.001 | 0.001 |
| Meta-epidemiology (broad) | 0.001 | 0.000 |
| Bibliometrics | 0.000 | 0.001 |
| Science and technology studies | 0.001 | 0.001 |
| Scholarly communication | 0.000 | 0.000 |
| Open science | 0.001 | 0.001 |
| Research integrity | 0.000 | 0.001 |
| Insufficient payload (model declined to judge) | 0.011 | 0.001 |
Machine scores (provisional)
The two teacher heads of the student model, read on this work. A score orders the frame for review; it never asserts a category, and the validation status ships verbatim with every row.
Baseline scores from an immature model (maturity gate not passed, 7 training rounds). Scores rank; they never assert a category.
score_only:v0-immature-baseline · verbatim from the scoring run: score_only means the number may rank works, and no category label ships from it