Résumés en Français

Le manque de diversité dans la recherche en déficience intellectuelle et en troubles du développement est habituellement attribué à deux facteurs : (1) les échantillons qui ne représentent pas de manière fiable les caractéristiques sociodémographiques de cette population, et (2) le nombre limité de chercheurs issus de milieux historiquement marginalisés. D’un point de vue essentiellement critique, le domaine de la recherche en déficience intellectuelle et en troubles du développement est aussi marqué par une tendance à trop s’appuyer sur les perspectives et les systèmes sociaux de la culture dominante, tant dans la manière dont le trouble est perçu que dans ses relations avec d’autres dimensions de l’identité et de la culture. Ces aspects ont pour conséquence de produire des résultats de recherche qui renforcent les inégalités sociales plutôt que de les réduire. Les auteurs proposent un cadre de recherche qui minimise le recours aux catégories de diagnostics, qui passe d’un modèle axé sur les déficits à un modèle centré sur la personne, qui reconnait les identités multiples des personnes, et qui inclut finalement les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement ainsi que les diverses communautés en tant que partenaires dans le processus de recherche. Les auteurs décrivent également les changements systémiques nécessaires pour soutenir ce cadre.« Toward Equity in Research on Intellectual and Developmental Disabilities » (Vers l’équité dans la recherche sur la déficience intellectuelle et les troubles du développement) est un article opportun et complet qui met en lumière les lacunes de l’approche de la « culture dominante » dans les stratégies de recherche actuelles conçues pour répondre aux besoins des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement. Il est recommandé de recentrer les systèmes impliqués dans la recherche. Ce commentaire fournit des recommandations supplémentaires dans une optique de justice sociale, d’équité et d’inclusion, en adoptant une approche de recherche fondée sur l’anthropologie clinique.Ce commentaire met en évidence les défis omniprésents liés à la recherche sur la déficience intellectuelle et les troubles du développement que nous tenons souvent pour acquis. Nous soutenons que l’asymétrie du pouvoir social et les schémas enracinés d’injustices épistémiques minent la science. Nous attirons également l’attention sur la nécessité de maximiser nos efforts pour déconstruire ces pratiques injustes afin d’améliorer les soins et la recherche future dans le domaine de la déficience intellectuelle et des troubles du développement.Cette analyse de l’article de Kover et Abbeduto (2023) souligne l’importance critique de nommer et d’encadrer un programme d’équité au sein de la recherche en déficience intellectuelle et en troubles du développement. Plus spécifiquement, l’auteure souligne brièvement (1) pourquoi la radicalisation est un ancrage important dans le discours portant sur la déficience intellectuelle ou les troubles du développement, (2) la question de la blancheur (whiteness) comme étant un point de discussion nécessaire, et (3) l’adoption d’une perspective et d’une démarche critique.En tant que principal donateur pour la recherche portant sur la déficience intellectuelle et les troubles du développement, le National Institute of Health (NIH) a une vision étendue de l’impact considérable des barrières culturelles et structurelles sur les caractéristiques des populations étudiées et sur la composition des équipes de recherche en déficience intellectuelle et en troubles du développement. Bien qu’ils soient attendus depuis longtemps, de nombreux efforts sont actuellement déployés au sein de la NIH pour surmonter ces obstacles et favoriser une représentation équitable dans le domaine de la recherche biomédicale et comportementale.Nous répondons aux recommandations formulées par Kover et Abbeduto dans leur article intitulé « Toward Equity in Research on Intellectual and Developmental Disabilities » (Vers l’équité dans la recherche sur la déficience intellectuelle et les troubles du développement), en nous penchant sur ce que les éditeurs de revues devraient considérer pour faire progresser les méthodes équitables de recherche avec des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement. Nous émettons des suggestions pratiques tirées de notre expérience en tant que co-éditeurs afin de promouvoir la diversité dans les partenariats en recherche avec les personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement.Dans l’article « Toward Equity in Research on Intellectual and Developmental Disabilities » (Vers l’équité dans la recherche sur la déficience intellectuelle et les troubles du développement), nous avons cherché à mettre en évidence les hypothèses et les pratiques bien ancrées dans la recherche sur la déficience intellectuelle et les troubles du développement en décrivant explicitement le statu quo quant aux modèles de limitations du fonctionnement, aux identités des participants et des chercheurs, aux priorités de recherche, ainsi qu’aux préjugés qui teintent les méthodes utilisées pour la prise de mesure et les approches thérapeutiques. Nous avons ensuite répertorié les actions individuelles et systémiques inspirées de la notion de justice pour les personnes en situation de handicap, ainsi que de la justice sociale au sens large, afin de proposer une marche à suivre. Nous nous sommes concentrés sur trois domaines principaux (l’intersectionnalité et les approches centrées sur la personne, la recherche participative et la collaboration interprofessionnelle) en décrivant les influences, les méthodes et les actions dans un modèle intégrant les limites du fonctionnement, l’identité et la culture. En tant qu’auteurs, nous répondons aux cinq commentaires émis qui soulèvent des questions et qui poussent un peu plus loin la réflexion suscitée par cette synthèse.La traduction des résumés en français a été coordonnée par « AAIDD Chapitre Québec » avec la collaboration de Geneviève Lord, Frédérika P. Bélec, Jade Paré, Sarrah Thomas-Persechino et Diane Morin.“AAIDD Quebec Chapter” has coordinated the French translation of the abstracts in collaboration with Geneviève Lord, Frédérika P. Bélec, Jade Paré, Sarrah Thomas-Persechino, and Diane Morin.

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