Sharing with More Caring: Coordinating and Improving the Ethical Governance of Data and Biomaterials Obtained from Children
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Research on complex health conditions such as neurodevelopmental disorders increasingly relies on large-scale research and clinical studies that would benefit from data sharing initiatives. Organizations that share data stand to maximize the efficiency of invested research dollars, expedite research findings, minimize the burden on the patient community, and increase citation rates of publications associated with the data. OBJECTIVE: This study examined ethics and governance information on websites of databases involving neurodevelopmental disorders to determine the availability of information on key factors crucial for comprehension of, and trust and participation in such initiatives. METHODS: We identified relevant databases identified using online keyword searches. Two researchers reviewed each of the websites and identified thematic content using principles from grounded theory. The content for each organization was interrogated using the gap analysis method. RESULTS: Sixteen websites from data sharing organizations met our inclusion criteria. Information about types of data and tissues stored, data access requirements and procedures, and protections for confidentiality were significantly addressed by data sharing organizations. However, special considerations for minors (absent from 63%), controls to check if data and tissues are being submitted (absent from 81%), disaster recovery plans (absent from 81%), and discussions of incidental findings (absent from 88%) emerged as major gaps in thematic website content. When present, content pertaining to special considerations for youth, along with other ethics guidelines and requirements, were scattered throughout the websites or available only from associated documents accessed through live links. CONCLUSION: The complexities of sharing data acquired from children and adolescents will only increase with advances in genomic and neuro science. Our findings suggest that there is a need to improve the consistency, depth and accessibility of governance and policies on which these collaborations can lean specifically for vulnerable young populations.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,098 | 0,172 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,015 |
| Communication savante | 0,015 | 0,016 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,019 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».