Linking survey data with administrative health information: characteristics associated with consent from a neonatal intensive care unit follow-up study.
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Health services and population health research often depends on the ready availability of administrative health data. However, the linkage of survey-based data to administrative data for health research purposes has raised concerns about privacy. Our aim was to compare consent rates to data linkage in two samples of caregivers and describe characteristics associated with consenters. METHODS: Subjects included caregivers of children admitted at birth to neonatal intensive care units (NICU) in British Columbia and caregivers of a sample of healthy children. Caregivers were asked to sign a consent form enabling researchers to link the survey information with theirs and their child's provincially collected health records. Bivariate analysis identified sample characteristics associated with consent. These were entered into logistic regression models. RESULTS: The sample included 1,140 of 2,221 NICU children and 393 of 718 healthy children. The overall response rate was 55% and the response rate for located families was 67.1%. Consent to data linkage with the child data was given by 71.6% of respondents and with caregiver data by 67% of respondents. Families of healthy children were as likely to provide consent as families of NICU children. Higher rates of consent were associated with being a biological parent, not requiring survey reminders, involvement in a parent support group, not working full-time, having less healthy children, multiple births and higher income. CONCLUSION: The level of consent achieved suggests that when given a choice, most people are willing to permit researcher access to their personal health information for research purposes. There is scope for educating the public about the nature and importance of research that combines survey and administrative data to address important health questions.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,040 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».