Development of an internationally agreed minimal dataset for juvenile dermatomyositis (JDM) for clinical and research use
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Juvenile dermatomyositis (JDM) is a rare autoimmune inflammatory disorder associated with significant morbidity and mortality. International collaboration is necessary to better understand the pathogenesis of the disease, response to treatment and long-term outcome. To aid international collaboration, it is essential to have a core set of data that all researchers and clinicians collect in a standardised way for clinical purposes and for research. This should include demographic details, diagnostic data and measures of disease activity, investigations and treatment. Variables in existing clinical registries have been compared to produce a provisional data set for JDM. We now aim to develop this into a consensus-approved minimum core dataset, tested in a wider setting, with the objective of achieving international agreement. METHODS/DESIGN: A two-stage bespoke Delphi-process will engage the opinion of a large number of key stakeholders through Email distribution via established international paediatric rheumatology and myositis organisations. This, together with a formalised patient/parent participation process will help inform a consensus meeting of international experts that will utilise a nominal group technique (NGT). The resulting proposed minimal dataset will be tested for feasibility within existing database infrastructures. The developed minimal dataset will be sent to all internationally representative collaborators for final comment. The participants of the expert consensus group will be asked to draw together these comments, ratify and 'sign off' the final minimal dataset. DISCUSSION: An internationally agreed minimal dataset has the potential to significantly enhance collaboration, allow effective communication between groups, provide a minimal standard of care and enable analysis of the largest possible number of JDM patients to provide a greater understanding of this disease. The final approved minimum core dataset could be rapidly incorporated into national and international collaborative efforts, including existing prospective databases, and be available for use in randomised controlled trials and for treatment/protocol comparisons in cohort studies.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | aucune catégorie Domaine: non disponible · Genre: Méthodes Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Sans objet | low |
| gpt | aucune catégorie Domaine: non disponible · Genre: Méthodes Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | medium |
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéeÉtiqueté directement par 2 modèles lisant le dossier complet.
Les modèles divergent sur des parties de cette classification; chaque voix est préservée dans la section en fin de page.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».