Systematic ethnography of school‐age children with bleeding disorders and other chronic illnesses: exploring children's perceptions of partnership roles in family‐centred care of their chronic illness
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: In this qualitative study, school-age children between 7 and 11 years, living with a bleeding disorder or other chronic illness, defined how they understand their partnership role in family-centred care (FCC), and recommended FCC strategies. METHODS: This systematic ethnography had three phases: unstructured interviews explored how children understood FCC partnership roles (phase I); document review provided FCC institutional context (phase II); and validation interviews generated FCC partnership recommendations (phase III). This study took place within the area served by a Western Canadian children's hospital. Interviews were held at the hospital or children's home. In phase I, purposive sampling was used to recruit children receiving outpatient care for a bleeding disorder (n = 4) or another chronic illness (n = 4). In phase II, policies and legislation were compared with how children understand their FCC partnership role. In phase III, validation interviews were conducted with children (n = 3) to confirm domains and generate FCC supporting strategies. Data collection and analysis were based on domain analysis and qualitative ethnographic content analysis. RESULTS: Phase I outcomes included seven domains regarding how children understood their role as partners in FCC: my best interests, virtues, talking and listening, being involved, knowing, making decisions and being connected. Phase II outcomes revealed how these domains were represented in institutional contexts. Phase III outcomes confirmed domains and generated key strategies to support children's role as FCC partners through graphic representation of FCC as a treasure map, interactive workshop and online game. CONCLUSIONS: School-age children, living with a bleeding disorder or other chronic illness, similarly want to learn how to be FCC partners by developing competence as healthcare team members, identifying their own best interests, learning how to communicate with 'grown-ups', clarifying roles and goals, and guided opportunities for decision making. Facilitating school-age children's FCC partnership roles is worthy to explore in youth transition programmes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».