Help or hindrance: young people's experiences of predictive testing for Huntington's disease
Notice bibliographique
Résumé
A growing number of young people (YP) are requesting predictive testing (PT) for Huntington's disease (HD), yet there is little research in this area. The aim of this study was to explore YP's experiences of PT for HD, the impact of their result and any gaps in information or support. In-depth interviews were conducted with YP who sought PT for HD from nationally funded Genetics Services. Participants were recruited through the Grampian Genetics Service or Scottish Huntington's Association. Twelve female participants aged 17-26 years were recruited (seven below 20 years). Pre- and post-test interviews were conducted where possible. A qualitative thematic analysis suggests three main testing experiences, regardless of test result. Testing may be: (i) a journey of empowerment, (ii) an ambivalent process or (iii) a poor experience. In pre-test counselling, gaps in emotional support were highlighted. The post-test period was particularly difficult if there were unanticipated changes in family dynamics or an individual's result contradicted what they expected 'deep down'. YP's experiences of PT for HD are generally similar to those of adults, but testing may help or interfere with key issues related to this age and stage. Implications for clinical practice are outlined.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,032 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».