Mothers' Experiences of the Care Provided to their Child with a Life-Limiting Illness
Notice bibliographique
Résumé
The purpose of this study was to examine mothers' experiences of the care provided to their child with a life-limiting illness. This study explored mothers' experiences in finding, accessing, and providing care for their children and their perceptions of gaps, barriers, and strengths in care for their children. As a secondary focus, this study looked at how these mothers understand pediatric palliative care. A qualitative descriptive design was used to explore the experiences of six mothers caring for children with life-limiting illnesses in urban areas of Ontario and Quebec. Mothers shared their experiences through in-person interviews. Findings revealed that the experience of caring for a child with a life-limiting illness was overwhelming in nature for mothers in terms of finding, accessing, and providing care. Mothers expressed the overwhelming nature of the experience around three themes: (1) realizing the strengths and barriers of the health care system, (2) long-term caregiving and coping, and (3) advocacy. Experiencing the gaps and barriers and having to advocate for their own children led mothers to want to make change and give back so that other families would not have to face the same gaps and barriers as they had. Findings also revealed that mothers had diverse understandings of pediatric palliative care that had developed through their understanding of their own child's illness and lifespan; adult palliative care; professionals' communication about pediatric palliative care; and other experiences with pediatric palliative care, such as interacting with other families with a child with a life-limiting illnesses. Recommendations for change are made and areas for future research are identified.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,003 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».