Transparency, Hope, and Empowerment: A Model for Partnering With Parents of a Child With Autism Spectrum Disorder at Diagnosis and Beyond
Notice bibliographique
Résumé
While models for conveying a diagnosis of Autism Spectrum Disorder (ASD) are beginning to emerge in the literature, relatively little is known about how a diagnosis is delivered and experienced by families. This study examined the experiences of parents receiving a diagnosis of ASD for their child. Based on a phenomenological approach, a purposive sample of 10 parents (8 mothers, 2 fathers) participated in in-depth, semi-structured interviews aimed at understanding their diagnostic experience. Findings revealed a lengthy, complex, and discouraging assessment and diagnostic process that resulted in parents feeling confused, disempowered, and overwhelmed. Identified themes associated with diagnosis comprised: initial recognition that “something is different”; waiting, worry, and uncertainty; preference for diagnostic information in a hopeful tenor; feeling overwhelmed with information and emotion at diagnosis; processes of grief, relief, and making sense of ASD; and becoming an advocate, expert, and case manager. The importance of empowering parents by providing support, information, resources, and tools for navigating the complexity of service/treatments at the time of diagnosis was emphasized within a parent–professional partnership. A protocol for practice, focused on enhanced parental empowerment, is offered including specific clinical guidelines (what to share, how to share, and when to share) for sharing a diagnosis of ASD.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,018 |
| Communication savante | 0,007 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».