The ethical, legal and social implications of umbilical cord blood banking: learning important lessons from the protection of human genetic information.
Notice bibliographique
Résumé
Internationally networked umbilical cord blood banks hold great promise for better clinical outcomes, but also raise a host of potential ethical and legal concerns. There is now significant accumulated experience in Australia and overseas with regard to the establishment of human genetic research databases and tissue collections, popularly known as "biobanks". For example, clear lessons emerge from the controversies that surrounded, stalled or derailed the establishment of some early biobanks, such as Iceland's deCODE, Autogen's Tonga database, a proposed biobank in Newfoundland, Canada, and the proposed Taiwan biobank. More recent efforts in the United Kingdom, Japan, Quebec and Tasmania have been relatively more successful in generating public support, recognising the critical need for openness and transparency, and ample public education and debate, in order to build community acceptance and legitimacy. Strong attention must be paid to ensuring that other concerns--about privacy, discrimination, informed consent, governance, security, commercial fairness and financial probity--are addressed in structural terms and monitored thereafter, in order to maintain public confidence and avoid a backlash that inevitably would imperil such research. Once lost, credibility is very difficult to restore.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,032 | 0,057 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,038 |
| Communication savante | 0,009 | 0,011 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,011 | 0,017 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».