Psychosocial aspects of haemophilia: a systematic review of methodologies and findings
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
Psychosocial factors have a significant impact on quality of life for patients with chronic diseases such as haemophilia. Interventions to support the psychosocial needs of patients and their families, such as offering information and assistance, clarifying doubts, and teaching coping strategies to minimize the impact of disabilities, may help to maximize patient outcomes and improve quality of life for their families. The aim of this study was to evaluate the current literature on psychosocial aspects of haemophilia. Literature searches were performed using the PubMed database to identify studies evaluating psychosocial stressors in persons with haemophilia. Articles pertaining to the HIV epidemic were excluded from the analysis, as were those published before 1997. The literature reviews identified 24 studies, covering a range of different populations, generally with small cohorts (n < 100). Most studies were questionnaire based, with almost no overlap in terms of the instruments used. Only one study combined questionnaire techniques with qualitative methods. Except for two European studies, all publications reported data from a single country. Overall, studies tended to show that quality of life is reduced in persons with haemophilia, with a potential impact on education and employment, particularly when prophylactic treatment is not available. Carrier status in women may have a psychosocial impact and affect reproductive choices. Data on psychosocial aspects of the haemophilia life cycle are lacking in the published literature, along with data from developing countries. There is a need for more international, multifaceted research to explore and quantify the social and psychological aspects of life with haemophilia.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,009 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle