Challenges & Strategies for Conducting Qualitative Research with Persons Diagnosed with Rare Movement Disorders
Notice bibliographique
Résumé
Unique features of Huntington’s disease and young-onset Parkinson’s disease, both neurodegenerative movement disorders, can pose challenges for conducting qualitative research. From the perspectives of two doctoral candidates conducting research with these groups, a number of challenges are presented and discussed alongside strategies for managing such challenges. Challenges are organized according to physical (e.g., movement), psychological (e.g., cognition) and social (e.g., speech impairment) aspects of these diseases. The strategies presented emphasize the importance of ethical reasoning in situations that can arise, as well as the relationships developed with the research participants. Author transparency and ethical reasoning are both important in conducting quality qualitative research. It is hoped that presenting these challenges and strategies will promote greater dialogue on such issues, and help researchers enable more people with rare movement disorders to participate in qualitative research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,537 | 0,502 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,003 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,008 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,035 | 0,040 |
| Communication savante | 0,028 | 0,027 |
| Science ouverte | 0,013 | 0,035 |
| Intégrité de la recherche | 0,015 | 0,018 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,011 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».