What Role for Law, Human Rights, and Bioethics in an Age of Big Data, Consortia Science, and Consortia Ethics? The Importance of Trustworthiness
Notice bibliographique
Résumé
The global bioeconomy is generating new paradigm-shifting practices of knowledge co-production, such as collective innovation; large-scale, data-driven global consortia science (Big Science); and consortia ethics (Big Ethics). These bioeconomic and sociotechnical practices can be forces for progressive social change, but they can also raise predicaments at the interface of law, human rights, and bioethics. In this article, we examine one such double-edged practice: the growing, multivariate exploitation of Big Data in the health sector, particularly by the private sector. Commercial exploitation of health data for knowledge-based products is a key aspect of the bioeconomy and is also a topic of concern among publics around the world. It is exacerbated in the current age of globally interconnected consortia science and consortia ethics, which is characterized by accumulating epistemic proximity, diminished academic independence, “extreme centrism”, and conflicted/competing interests among innovation actors. Extreme centrism is of particular importance as a new ideology emerging from consortia science and consortia ethics; this relates to invariably taking a middle-of-the-road populist stance, even in the event of human rights breaches, so as to sustain the populist support needed for consortia building and collective innovation. What role do law, human rights, and bioethics—separate and together—have to play in addressing these predicaments and opportunities in early 21st century science and society? One answer we propose is an intertwined ethico-legal normative construct, namely trustworthiness. By considering trustworthiness as a central pillar at the intersection of law, human rights, and bioethics, we enable others to trust us, which in turns allows different actors (both nonprofit and for-profit) to operate more justly in consortia science and ethics, as well as to access and responsibly use health data for public benefit.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,094 | 0,105 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,102 |
| Communication savante | 0,040 | 0,081 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,020 | 0,025 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».