Assessments of outcome in haemophilia – what is the added value of <scp>QoL</scp> tools?
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Access to treatment and especially to long-term regular replacement treatment with clotting factor concentrates (prophylaxis) have caused dramatic contrasts in the clinical picture between haemophilia populations. An individual patient with severe haemophilia age 20 years can have normal joints or can be severely crippled and unable to work. Assessment of outcome in a standardized way has therefore become essential. AIM: Discuss the relevance and utility of the different outcome assessment tools in patient groups with different access to treatment. METHODS: In the last decade new outcome assessment tools specific for haemophilia have been developed that measure all aspects of health according to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) model. These tools are directed at assessing the clinical and radiological status of joints as well as overall functioning, such as participation and psychosocial aspects, evaluating overall health-related quality of life (HRQOL). For deciding which tools to use in clinical practice or research, one needs to consider the specific context with regard to disease burden, healthcare environment and socioeconomic background of the patients being evaluated. CONCLUSION: Prospective systematic assessment of outcome in haemophilia and related bleeding disorders is important. Based upon recent literature a critical appraisal of outcome tools is described.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,006 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».