Designing an Internationally Accessible Web-Based Questionnaire to Discover Risk Factors for Amyotrophic Lateral Sclerosis: A Case-Control Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurodegenerative disease with a typical survival of three to five years. Epidemiological studies using paper-based questionnaires in individual countries or continents have failed to find widely accepted risk factors for the disease. The advantages of online versus paper-based questionnaires have been extensively reviewed, but few online epidemiological studies into human neurodegenerative diseases have so far been undertaken. OBJECTIVE: To design a Web-based questionnaire to identify environmental risk factors for ALS and enable international comparisons of these risk factors. METHODS: A Web-based epidemiological questionnaire for ALS has been developed based on experience gained from administering a previous continent-wide paper-based questionnaire for this disease. New and modified questions have been added from our previous paper-based questionnaire, from literature searches, and from validated ALS questionnaires supplied by other investigators. New criteria to allow the separation of familial and sporadic ALS cases have been included. The questionnaire addresses many risk factors that have already been proposed for ALS, as well as a number that have not yet been rigorously examined. To encourage participation, responses are collected anonymously and no personally identifiable information is requested. The survey is being translated into a number of languages which will allow many people around the world to read and answer it in their own language. RESULTS: After the questionnaire had been online for 4 months, it had 379 respondents compared to only 46 respondents for the same initial period using a paper-based questionnaire. The average age of the first 379 web questionnaire respondents was 54 years compared to the average age of 60 years for the first 379 paper questionnaire respondents. The questionnaire is soon to be promoted in a number of countries through ALS associations and disease registries. CONCLUSIONS: Web-based questionnaires are a time- and resource-efficient method for performing large epidemiological studies of neurodegenerative diseases such as ALS. The ability to compare risk factors between different countries using the same analysis tool will be of particular value for finding robust risk factors that underlie ALS.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».