Stability of Attitudes to the Ethical Issues Raised by the Return of Incidental Genomic Research Findings in Children: A Follow-Up Study
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: We explore the stability of parental attitudes to the ethical issues raised by the return of genomic research results. METHODS: A 19-item questionnaire was mailed to participants in a large genome research consortium 18 months following a baseline survey. We describe the stability of parental attitudes to (a) sharing of genomic research results, (b) endorsement of children in genomic research, (c) responsibilities of researchers, and (d) responsibilities to extended family. We also explore their experience in receiving results. RESULTS: Of 170 original participants, 154 (91%) responded. Most participants expressed positive rights to receive incidental genomic research findings (85%), including when ameliorative therapy was unknown (85%). Only 3% found it acceptable to delegate the decision to return results to an independent committee. Researchers, either with a parent (42%) or physician (17%), were felt to be responsible to convey research results to children when they reach adulthood. Most participants (74%) indicated that results should be shared with potentially affected extended family. These results are very similar to those of the baseline survey. All participants who received genomic results would do so again and reported actions similar to their expressed attitudes. CONCLUSIONS: The opinions of parents regarding genomic research remain stable over time. Guidelines on the return of results should incorporate these findings.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,119 | 0,060 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».