Respect for autonomy in the healthcare context: observations from a qualitative study of young adults with cerebral palsy
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Respect for patient autonomy is a cornerstone of contemporary medical ethics and clinical practice. In its different shapes and forms (e.g. being informed, being engaged in discussions and decisions about medical care and being supported in developing healthcare preferences and choices), patient autonomy has been fostered by both paediatric and adult professional societies. The transition from paediatric to adult care creates a complex situation where autonomy for medical decisions shifts to the developing adolescent. More specific challenges to respect for autonomy may be experienced by young adults with cerebral palsy in the transition period where, for example, language and motor impairments may affect communication skills and this may be conflated with cognitive disability. AIM: To characterize perspectives towards autonomy in the healthcare context for young adults with cerebral palsy. METHOD: We carried out semi-structured interviews with 14 young adults (aged 18-25) with cerebral palsy. The audiotaped interviews were transcribed verbatim and analysed using a conventional thematic qualitative content analysis. RESULTS: Participants displayed a range of attitudes towards autonomy, suggesting that the value of autonomy is considered in light of competing values and of context. Testimonials from participants demonstrated that both contextual (e.g. ill-adapted health care, lack of specialized public transport) and relational (e.g. attitudes towards parental involvement in decision making) factors negatively or positively impact autonomy. CONCLUSION: We observed that there were four key elements interwoven in participants' characterization of autonomy: the coupling of decisional and physical autonomy, the influences of family and society on autonomy, the influence of healthcare professionals on autonomy and the need for preparation for autonomy.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».