From ‘needing to know’ to ‘needing not to know more’: an interpretative phenomenological analysis of couples' experiences with early‐onset Alzheimer's disease
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: To explore the experiences and adjustment modes of couples during the period between the initial signs of the Alzheimer's disease (AD) and the years following diagnosis, particularly in the case of early-onset AD. DESIGN: A dyadic interpretative phenomenological analysis was conducted with married couples in which one member of each couple received a diagnosis of probable early-onset AD (before 65 years of age). PARTICIPANTS: Sixteen young couples, followed by the National Reference Centre for Young Persons with AD, agreed to participate. For seven of the couples, the caregiver was a woman. The mean age was 57.4 (SD = 4.2) for the caregivers and 57.3 (SD = 4.1) for the persons with AD. METHODS: The semi-structured interviews were conducted in the couples' homes. Each interview was conducted with both spouses to capture their interactions in the context of individual and shared experiences. RESULTS: Two higher-order themes emerged from the analyses: the 'need to know' and, after the diagnosis, the 'need not to know more'. Indeed, the first signs mark the beginning of a period of doubt and a search for understanding. This pursuit of knowledge progresses to the recognition of more intense and severe signs that encourage couples to seek medical attention. Both reassuring and destabilising, the diagnosis is a breaking point that modifies how the changes and painful effects associated with disease are experienced. Couples employ strategies to minimise their suffering and consequently their knowledge about the disease. CONCLUSIONS: These results show that the couples oscillate between the need to know and the fear of knowing. To protect themselves, they use strategies to reduce their suffering and to distance the disease. The use of these avoidance strategies indicates that certain times in the course of disease management are less appropriate for couples to accept the assistance offered by formal caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,014 | 0,021 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,016 |
| Communication savante | 0,008 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».