Public involvement in health genomics: the reality behind the policies
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Public involvement is increasingly becoming the norm as stakeholders recognize the need to inform, consult and engage the public. However, there is limited understanding about the meaning and implications of public involvement, in particular elements like the levels of public involvement, the goals of the involvement, the type of public to be involved, the methods of involving the public and the need to assess effectiveness. We conducted a systematic review of policy documents/guidelines published between 1998 and 2009, by governments, health professionals and the public regarding public involvement in the area of human genomics. Documents were identified using the HUMGEN database and organizational web sites. A total of 70 documents were retrieved addressing public involvement and human genomics. The review revealed that 22 documents mentioned the active process of partnership and collaboration, whereas 27 mentioned consultation and 29 mentioned education. The most common goals were building trust and respect, followed by education, governance and lastly, understanding risks and benefits. We found that less than a third of the documents defined who the public is, and when mechanisms for public involvement were mentioned, they were rarely placed into a context. Few documents drew attention to evaluation. It is reassuring to see that there has been an emphasis placed on public involvement in the area of health and genomics. The findings underscore the gaps existing in the actual policy documents/guidelines and the need to clarify the goals, the methods, who is the public, what mechanism are appropriate and the need for evaluation when addressing public involvement in health genomics.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,015 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».