Living with Inflammatory Bowel Disease: A Crohn’s and Colitis Canada Survey
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Despite improvements in therapies for inflammatory bowel diseases (IBDs), patient quality of life continues to be significantly impacted. OBJECTIVE: To assess the impact of IBD on patients and families with regard to leisure, relationships, mental well-being and financial security, and to evaluate the quality and availability of IBD information. METHODS: An online survey was advertised on the Crohn's and Colitis Canada website, and at gastroenterology clinics at the University of Alberta Hospital (Edmonton, Alberta) and University of Calgary Hospital (Calgary, Alberta). RESULTS: The survey was completed by 281 IBD patients and 32 family members. Among respondents with IBD, 64% reported a significant or major impact on leisure activities, 52% a significant or major impact on interpersonal relationships, 40% a significant or major impact on financial security, and 28% a significant or major impact on planning to start a family. Patient information needs emphasized understanding disease progression (84%) and extraintestinal symptoms (82%). There was a strong interest in support systems such as health care insurance (70%) and alternative therapies (66%). The most common source of information for patients was their gastroenterologist (70%); however, most (70%) patients preferred to obtain their information from the Crohn's and Colitis Canada website. CONCLUSIONS: The impact of IBD on interpersonal relationships and leisure activities was significant among IBD patients and their families. Understanding the disease, but also alternative treatment options, was of high interest. Currently, there is a discrepancy between interest in information topics and their availability. Respondents reported a strong desire to obtain information regarding disease progression, especially extraintestinal symptoms.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».