Engaging in patient decision-making in multidisciplinary care for amyotrophic lateral sclerosis: the views of health professionals
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The aim of this study was to explore clinician perspectives on patient decision-making in multidisciplinary care for amyotrophic lateral sclerosis (ALS), in an attempt to identify factors influencing decision-making. METHODS: Thirty-two health professionals from two specialized multidisciplinary ALS clinics participated in individual and group interviews. Participants came from allied health, medical, and nursing backgrounds. Interviews were audio recorded, and the transcripts were analyzed thematically. RESULTS: Respondents identified barriers and facilitators to optimal timing and quality of decision-making. Barriers related to the patient and the health system. Patient barriers included difficulties accepting the diagnosis, information sources, and the patient-carer relationship. System barriers were timing of diagnosis and symptom management services, access to ALS-specific resources, and interprofessional communication. Facilitators were teamwork approaches, supported by effective communication and evidence-based information. CONCLUSION: Patient-centered and collaborative decision-making is influenced by a range of factors that inhibit the delivery of optimal care. Decision-making relies on a fine balance between timing of information and service provision, and the readiness of patients to receive them. Health system restrictions impacted on optimal timing, and patients coming to terms with their condition. Clinicians valued proactive decision-making to prepare patients and families for inevitable change. The findings indicate disparity between patient choices and clinician perceptions of evidence, knowledge, and experience. To improve multidisciplinary ALS practice, and ultimately patient care, further work is required to bridge this gap in perspectives.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,018 | 0,032 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,008 |
| Communication savante | 0,007 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».