Culturally-Sensitive Information-Sharing in Pediatric Palliative Care
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: This study aimed to learn about experiences of Mexican American and Chinese American families who require pediatric palliative care. This article describes parents' perceptions of information-sharing by health care providers during their child's hospitalizations and at their child's death. METHODS: The study used a retrospective design of grounded theory analysis. Participants included 36 parents (26 Mexican American and 10 Chinese American) from 28 families who experienced between 6 months and 5 years before study participation the death of a child who was aged </=20 years. Participants were recruited through 2 university hospitals in northern California. RESULTS: Parents' identified 3 types of information shared by health care providers: (1) information about the child's daily life in hospital; (2) information about the parents' daily life in hospital; and (3) information about treatment and end-of-life issues. Parents' narratives focused primarily on information shared by physicians; nurses, social workers, chaplains, interpreters, and other parents were also important sources of information. Four patterns of information-sharing emerged: (1) no information; (2) basic information; (3) basic information plus implications; and (4) basic information plus implications plus attention to parents' questions, concerns, and emotions. Positive and negative impacts of these patterns on parents are described. CONCLUSIONS: Language and cultural differences create barriers to information-sharing by health care providers to parents who are in need of pediatric palliative care. Less than optimal patterns of information-sharing contribute to frustration, anger, and sadness for parents long after their child's death.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,017 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,005 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».