Issues in the ageing individual with haemophilia and other inherited bleeding disorders: understanding and responding to the patients’ perspective
Notice bibliographique
Résumé
An increasing number of individuals with haemophilia and other severe bleeding disorders who are ≥40 years of age are entering uncharted territory with respect to the identification and management of medical, physical and social issues relevant to ageing with a bleeding disorder. This is because the population experienced considerable mortality during the HIV/AIDs and hepatitis C epidemic due to exposure to tainted blood products for treatment of bleeding. As a result, few older individuals with this disorder survive today. To provide insight for how the comprehensive care team can adapt to the changing needs of the adult haemophiliac we evaluated the patient perspective. The objective of this study was to identify key themes of importance in the ageing population with haemophilia and other inherited bleeding disorders. For this study all subjects with a diagnosis of haemophilia A or B, von Willebrand disease or rare bleeding disorders 40 years or older from a single clinic were invited to participate. Audio-recordings of groups of six to eight participants were conducted by an independent investigator without content expertise. Transcripts were analysed using N*vivo (v. 8) software using thematic content analysis. Overall, 32 subjects, 18 men/14 women, with a mean age of 57.5 years (median 56.0 years) and range of 40-77 years, participated. Three major themes emerged: (i) reflection on living an active life, (ii) 'normal' ageing vs. disease-specific impacts and (iii) the health system, and its ability to respond to their needs as ageing individuals with bleeding disorders. We found some anticipated themes and some unexpected ones, confirming that true perspective can only be provided by the patients themselves. Knowledge of these important themes has informed the development of new programmes aimed at this growing segment of the patient population.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,005 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».