How Do Young People with Cystic Fibrosis Conceptualize the Distinction Between Research and Treatment? A Qualitative Interview Study
Notice bibliographique
Résumé
Background: Recently, it has been argued that the distinction between medical research and medical care is not as clear-cut as is often implied in research ethics protocols. Young people with cystic fibrosis, a progressive genetic disorder requiring daily management, often grow up participating in biomedical research. Given debates about the importance of the treatment/research distinction, as well as recent challenges to maintaining this distinction, the purpose of this article is to provide empirical evidence about young people's understanding of their research experiences. Methods: Semistructured interviews were conducted with 19 young people (ages 8 to 18 years) with cystic fibrosis. Interviews focused on their experiences participating in research related to cystic fibrosis, their reasons for participating, and their understanding of the distinction between research and treatment. Qualitative methods were used to analyze patients’ perceived distinction between research and treatment. Results: Some participants clearly distinguished between research and clinical care, using signifiers including the type and nature of procedure, purpose, and voluntariness of the activity. Other participants described research and treatment as connected activities. In some cases they labeled research-related activities as treatment activities, and in other cases their descriptions highlighted the overlapping nature of research and treatment in sophisticated ways. Conclusions: The results of this study support suggestions that the distinction between research and care as upheld by research ethics is not meaningfully sustainable in all contexts. Sometimes participants see research and treatment as separate activities, but in other instances they understand that research and treatment may be closely connected. The results of this study may aid researchers and research ethics boards in helping potential participants to understand the possible impacts of research participation.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,039 | 0,040 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,016 |
| Communication savante | 0,008 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».