Health status and health‐related quality of life associated with hemophilia
Notice bibliographique
Résumé
The hemophilias are a group of disorders associated with a chronic burden of morbidity and early mortality. Improvements in these adverse features have been achieved by the use of clotting factor concentrates within comprehensive centers of specialized care providing home infusion programs. Offsetting effects from transfusion-transmitted hepatitis and HIV infection are in recent decline. The net impact of these changes merits assessment. To test the a priori hypotheses that increasing severity of factor VIII deficiency would be associated with an increasing burden or morbidity and that hepatitis and HIV positivity would impair health status further, a cross-sectional study of a population-based cohort was undertaken in a regional hemophilia program in Ontario, Canada. A survey was made of mild, moderate, and severe hemophiliacs over 13 years of age who self-reported their health status using a standard 15-item questionnaire. The responses were converted to levels in the Health Utilities Index Mark 2 (HUI2) and Mark 3 (HUI3) health status classification systems to form multi-element vectors from which single-attribute morbidity and overall health-related quality of life utility scores were determined. The burden of morbidity was greater in hemophiliacs than in the general population and correlated with the category of disease (mild < moderate < severe). Hepatitis and HIV positivity conferred additional burdens of morbidity, which were mainly in the attributes of mobility (HUI2), ambulation (HUI3), and pain (HUI2/3), all of these differences reaching levels of statistical significance. Despite demonstrable improvements in the safety, effectiveness, and utilization of clotting factor concentrates, hemophiliacs continue to experience an important burden of morbidity. Measurement of this burden, as reported here, provides a basis for future economic evaluation of the costs and consequences of health care interventions provided to this population.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».