Ethical and Legal Considerations for Canadian Registries
Notice bibliographique
Résumé
This section summarizes the ethical and legal considerations that will impact the creation and operation of neurological disease registries in Canada.This document is not meant to provide legal or ethical advice.In order to ensure that applicable laws and organizational policies are adhered to in an appropriate manner, it is recommended that legal advisors and relevant organizational representatives be consulted.For registries to succeed, it is critical to proactively consider legal and ethical issues such as consent and privacy.Additional ethical and legal considerations include: the involvement of Aboriginal people and their communities, languages and communication; setting up of biobanks; data management; data ownership; and conducting transparent registry operations.The Belmont Report -Ethical Principles and Guidelines for the protection of human subjects of research 6 and the Government of Canada Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans (TCPS-2) 7 should be referred to for the ethical principles that need to be considered during the creation of disease registries.In addition, Registries for Evaluating Patient Outcomes: A User's Guide 5 produced by The Agency for Healthcare Research and Quality provides useful information.However, this document presents perspectives and reviews legislation particularly relevant to the United States which differ in some respects from Canadian law and research policies and practice.In preparation of this guideline, we examined relevant Canadian and international literature as well as Canadian policy and legislation.We also consulted with Canadian privacy officers and specialists in research ethics.Finally, topic themes and issues were discussed with patients and families in project focus groups. BACKGROUNDIn Canada, Research Ethics Boards (REBs) are the equivalent of what is more commonly known as Institutional Review Boards (IRBs) in other jurisdictions.The TCPS-2 describes the authority, mandate and accountability of REBs.In some cases, provincial and federal legislation also applies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,070 | 0,132 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,008 |
| Études des sciences et des technologies | 0,014 | 0,013 |
| Communication savante | 0,015 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,011 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».