Experiences in early stage Alzheimer's disease: Understanding the paradox of acceptance and denial
Notice bibliographique
Résumé
A wealth of information about the biomedical aspects of Alzheimer's disease (AD), the most prevalent dementia among people over age 65, stands in counterpoint to the lack of systematic inquiry around the lived experiences of people with AD. Thirteen (four women, nine men) people, recently diagnosed with early stage AD, participated in this 6-month longitudinal study. This paper reports on AD participant's interviews which focussed on their experiences of AD symptoms, relationships with family and friends, and thoughts about the future. The transcribed interviews, analysed using methodological hermeneutics, revealed a constitutive theme of agency versus objectification and explained the paradox of why people with AD use both acceptance and denial when speaking about their experiences. Participants simultaneously acknowledged and resisted aspects of their disease in order to maintain agency in the face of cognitive losses. Acknowledgement was expressed through the themes involving acceptance of the disease and its symptoms, expression of feelings about the disease, and strategies to cope with the symptoms. Resistance was expressed in themes involving denial, minimization, normalization, and reminiscence about achievements and experiences of competence. Longitudinal analyses of the narratives indicated themes held across time. This research contributes to understanding how people live with early stage AD. Living with AD should not be described as either denial or acceptance, but rather as a paradox of understanding that includes both acknowledgement and resistance.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,014 | 0,019 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,015 |
| Communication savante | 0,007 | 0,010 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».