Privacy and the secondary use of data for health research: experience in Canada and suggested directions forward
Notice bibliographique
Résumé
This paper has three parts. The first part describes developments in the use of personal information for health research in Canada, challenges in responding to new data protection legislation and the work of the Canadian Institutes of Health Research in assisting the research community to adapt to these developments. The second part critiques two aspects of the stakeholder analysis posited in William Lowrance's report: the lack of an analysis of researchers' interests as distinct from those of society at large, and the framing of privacy as an individual interest. I argue for recasting the privacy and research tension as a values conflict between two societal goods and not an individual versus a societal interest, and for explicitly acknowledging researchers' interests as data users. In so doing, there is no clear trump of privacy or research, and greater importance is placed upon the weighing of benefits and risks of individual studies to determine whether the waiving of consent for a particular study or programme of research is justified. The third part makes specific suggestions as to future ways in which data use practices may evolve. I argue the need to engage the public in deliberating the broad parameters under which personal information will be used, as the public collectively has a major stake in this issue and their input provides legitimacy for these uses of information. In addition, given the proliferation of prospectively-developed databases for research purposes, a 'systems' approach for obtaining consent for participation to replace the current study-by-study recruitment of individuals is appropriate.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,122 | 0,120 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,020 |
| Études des sciences et des technologies | 0,037 | 0,033 |
| Communication savante | 0,026 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,016 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».