Comfort with proxy consent to research involving decisionally impaired older adults: do type of proxy and risk-benefit profile matter?
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Dementia research often requires the participation of people with dementia. Obtaining informed consent is problematic when potential participants lack the capacity to provide it. We investigated comfort with proxy consent to research involving older adults deemed incapable of this decision, and examined if comfort varies with the type of proxy and the study's risk-benefit profile. METHODS: We surveyed random samples of five relevant groups (older adults, informal caregivers, physicians, researchers in aging, and Research Ethics Board members) from four Canadian provinces. Respondents were presented with scenarios involving four types of proxies (non-assigned, designated in a healthcare advance directive with or without instructions specific to research participation, and court-appointed). Given a series of risk-benefit profiles, respondents indicated whether they were comfortable with proxy consent to research for each scenario. RESULTS: Two percent of the respondents felt proxy consent should never be allowed. In all groups, comfort depended far more on the risk-benefit profile associated with the research scenario than with type of proxy. For research involving little or no risk and potential personal benefits, over 90% of the respondents felt comfortable with substitute consent by a designated or court-appointed proxy while 80% were at ease with a non-assigned proxy. For studies involving serious risks with potentially greater personal benefits, older adults and informal caregivers were less comfortable with proxy consent. CONCLUSIONS: A large majority of Canadians are comfortable with proxy consent for low-risk research. Further work is needed to establish what kinds of research are considered to be low risk.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».