Development of a model to guide decision making in amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary care
Pourquoi ce travail est dans la base
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Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) face numerous decisions for symptom management and quality of life. Models of decision making in chronic disease and cancer care are insufficient for the complex and changing needs of patients with ALS . OBJECTIVE: The aim was to examine the question: how can decision making that is both effective and patient-centred be enacted in ALS multidisciplinary care? SETTING AND PARTICIPANTS: Fifty-four respondents (32 health professionals, 14 patients and eight carers) from two specialized ALS multidisciplinary clinics participated in semi-structured interviews. Interviews were transcribed, coded and analysed thematically. RESULTS: Comparison of stakeholder perspectives revealed six key themes of ALS decision making. These were the decision-making process; patient-centred focus; timing and planning; information sources; engagement with specialized ALS services; and access to non-specialized services. A model, embedded in the specialized ALS multidisciplinary clinic, was derived to guide patient decision making. The model is cyclic, with four stages: 'Participant Engagement'; 'Option Information'; 'Option Deliberation'; and 'Decision Implementation'. DISCUSSION: Effective and patient-centred decision making is enhanced by the structure of the specialized ALS clinic, which promotes patients' symptom management and quality of life goals. However, patient and carer engagement in ALS decision making is tested by the dynamic nature of ALS, and patient and family distress. Our model optimizes patient-centred decision making, by incorporating patients' cyclic decision-making patterns and facilitating carer inclusion in decision processes. CONCLUSIONS: The model captures the complexities of patient-centred decision making in ALS. The framework can assist patients and carers, health professionals, researchers and policymakers in this challenging disease environment.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle