Children’s quality of life: separating the person from the disorder
Notice bibliographique
Résumé
Quality of life (QoL) has become a popular buzz phrase in many areas of community life, not least in the field of health services. A key paper published recently in the Lancet 1 on quality of life in children with cerebral palsy (the SPARCLE study) deserves highlighting in a wider context to an audience captured through the pages of this journal. The findings may in future profoundly affect the way health care professionals dealing with disabled children understand concepts of “quality of life” and apply these ideas in practice. As a member of a Canadian childhood disability research group ( CanChild Centre for Childhood Disability Research) with interests in the study of QoL complementary to those of my colleague Professor Allan Colver’s SPARCLE group, I welcome the opportunity to offer personal perspectives on this exciting work. Summarising briefly, the SPARCLE study used a well-developed broadly-based generic measure of QoL (the KIDSCREEN2) to explore the self-reported QoL of 500 children with cerebral palsy (CP) aged 8–12 years from several European countries. The KIDSCREEN has been carefully and systematically created, using children’s voices from many countries to gather and then itemise the elements and dimensions of the instrument to serve as a generic child-completed measure of the psychosocial aspects of QoL. In the SPARCLE study, children with CP able to self-complete the KIDSCREEN reported that their quality of life was similar to that of children without functional limitations. Furthermore, the type and severity of CP impairments were not associated with QoL for six of the 10 KIDSCREEN domains. Where variations in QoL were observed, there were logical correlations between specific aspects of functional status and specific domains of QoL in the KIDSCREEN rather than simply overall correlations with functional status. I would like to reflect on what I believe these findings mean …
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,016 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,013 |
| Communication savante | 0,007 | 0,011 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,009 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».