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Enregistrement W1981991897 · doi:10.1159/000368959

DataSHIELD: An Ethically Robust Solution to Multiple-Site Individual-Level Data Analysis

2014· article· en· W1981991897 sur OpenAlexaff
Isabelle Budin‐Ljøsne, Paul Burton, Julia Isaeva, Amadou Gaye, Andrew Turner, Madeleine J. Murtagh, Susan Wallace, Vincent Ferretti, Jennifer R. Harris

Notice bibliographique

RevuePublic Health Genomics · 2014
Typearticle
Langueen
DomaineSocial Sciences
ThématiqueData Analysis and Archiving
Établissements canadiensOntario Institute for Cancer Research
Organismes subventionnairesMedical Research CouncilNorges ForskningsrådEuropean CommissionWellcome Trust
Mots-clésData sharingConfidentialityResearch ethicsMultidisciplinary approachData Protection Act 1998Computer sciencePsychologyMedicinePolitical scienceComputer securityLaw

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: DataSHIELD (Data Aggregation Through Anonymous Summary-statistics from Harmonised Individual levEL Databases) has been proposed to facilitate the co-analysis of individual-level data from multiple studies without physically sharing the data. In a previous paper, we investigated whether DataSHIELD could protect participant confidentiality in accordance with UK law. In this follow-up paper, we investigate whether DataSHIELD addresses a broader range of ethics-related data-sharing concerns. METHODS: Ethics-related data-sharing concerns of Institutional Review Boards, ethics experts, international research consortia and research participants were identified through a literature search and systematically examined at a multidisciplinary workshop to determine whether DataSHIELD proposes mechanisms which can address these concerns. RESULTS: DataSHIELD addresses several ethics-related data-sharing concerns related to privacy, confidentiality, and the protection of the research participant's rights while sharing data and after the data have been shared. The data remain entirely under the direct management of the study that collected them. Data processing commands are strictly supervised, and the data are queried in a protected environment. Issues related to the return of individual research results when data are shared are eliminated; the responsibility for return remains at the study of origin. CONCLUSION: DataSHIELD can provide an innovative and robust solution for addressing commonly encountered ethics-related data-sharing concerns.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,440
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,649
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche
Catégories consensuellesMétarecherche
DomaineSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Théorique ou conceptuel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Méthodes · Signal consensuel: Méthodes
Score de désaccord entre enseignants0,560
Score d'incertitude au seuil0,691

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,4400,649
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,005
Méta-épidémiologie (sens large)0,0030,004
Bibliométrie0,0130,013
Études des sciences et des technologies0,0050,011
Communication savante0,0160,019
Science ouverte0,0090,034
Intégrité de la recherche0,0060,010
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0190,008

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,378
Tête enseignante GPT0,409
Écart entre enseignants0,031 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.

Devis d'étudeThéorique ou conceptuel
DomaineMéthodes
GenreMéthodes

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations44
Publié2014
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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