Assessing Research Participants’ Perceptions of their Clinical Research Experiences
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Participants' perceptions of their research experiences provide valuable measures of ethical treatment, yet no validated instruments exist to measure these experiences. We conducted focus groups of research participants and professionals as the initial step in developing a validated instrument. METHODS: Research participants enrolled in 12 focus groups, consisting of: (1) individuals with disorders undergoing interventions; (2) in natural history studies; or (3) healthy volunteers. Research professionals participated in six separate groups of: (1) institutional review board members, ethicists, and Research Subject Advocates; (2) research nurses/coordinators; or (3) investigators. Focus groups used standard methodologies. RESULTS: Eighty-five participants and 29 professionals enrolled at eight academic centers. Altruism and personal relevance of the research were commonly identified motivators; financial compensation was less commonly mentioned. Participants were satisfied with informed consent processes but disappointed if not provided test results, or study outcomes. Positive relationships with research teams were valued highly. Research professionals were concerned about risks, undue influence, and informed consent. CONCLUSIONS: Participants join studies for varied, complex reasons, notably altruism and personal relevance. They value staff relationships, health gains, new knowledge, and compensation, and expect professionalism and good organization. On the basis of these insights, we propose specific actions to enhance participant recruitment, retention, and satisfaction.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,104 | 0,032 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,035 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle