Instrument for Scoring Clinical Outcome of Research for Epidermolysis Bullosa: A Consensus‐Generated Clinical Research Tool
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
Epidermolysis bullosa (EB) is a genetic condition characterized by skin fragility and blistering. There is no instrument available for clinical outcome research measurements. Our aim was to develop a comprehensive instrument that is easy to use in the context of interventional studies. Item collection was accomplished using a two-step Delphi Internet survey process for practitioners and qualitative content analysis of patient and family interviews. Items were reduced based on frequency and importance using a 4-point Likert scale and were subject to consensus (>80% agreement) using the nominal group technique. Pilot data testing was performed in 21 consecutive patients attending an EB clinic. The final score, Instrument for Scoring Clinical Outcome of Research for Epidermolysis Bullosa (iscorEB), is a combined score that contains clinician items grouped in five domains (skin, mucosa, organ involvement, laboratory abnormalities, and complications and procedures; maximum score 114) and patient-derived items (pain, itch, functional limitations, sleep, mood, and effect on daily and leisurely activities; maximum score 120). Pilot testing revealed that combined (see below) and subscores were able to differentiate between EB subtypes and degrees of clinical severity (EB simplex 21.7 ± 16.5, junctional EB 28.0 ± 20.7, dystrophic EB 57.3 ± 24.6, p = 0.007; mild 17.3 ± 9.6, moderate 41.0 ± 19.4, and severe 64.5 ± 22.6, p < 0.001). There was high correlation between clinician and patient subscores (correlation coefficient = 0.79, p < 0.001). iscorEB seems to be a sensitive tool in differentiating between EB types and across the clinical spectrum of severity. Further validation studies are needed.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,017 | 0,018 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle