‘Access Arrangements’ for Biobanks: A Fine Line between Facilitating and Hindering Collaboration
Notice bibliographique
Résumé
This decade is witnessing the proliferation of large-scale population-based biobanks. Many biobanks have reached the stage of offering access to their collection of data and samples to the scientific community. This, however, requires that access arrangements be established to govern the relationship between biobanks and users. Access arrangements capture the convergence of all normative elements in the life cycle of a biobank: policies, laws, common practices, commitments made by the biobank to participants, the expectations of funders, and the needs of the scientific community. Furthermore, access arrangements shape new legal agreements between 'biobankers' and researchers to ensure appropriate, regulated and efficient use of biobank materials. This paper begins by examining the particularities of access arrangements, identifying the key elements of these new regulatory instruments. Second, the paper looks at various strategies used by biobanks to regulate access and surveys the underlying motivations of these strategies and the impact they can have on potential international collaboration. Third, an example of the challenges encountered in creating access policy is illustrated using the case of CARTaGENE, a biobank based in Montreal, Canada. Last, the paper presents how Public Population Project in Genomics (P(3)G) facilitates the work of biobankers and improves collaboration throughout the international human genomics research community.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,181 | 0,203 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,027 | 0,071 |
| Communication savante | 0,039 | 0,038 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,032 |
| Intégrité de la recherche | 0,016 | 0,018 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».