THE MISSION IS REMISSION©: A WEB‐ENABLED SELF‐MANAGEMENT PROGRAM FOR PEDIATRIC IBD TARGETING HEALTH‐RELATED QUALITY OF LIFE
Notice bibliographique
Résumé
Background: Psychological and information-based interventions can positively impact health-related quality of life (QOL) in patients with chronic disease. Aim: To test a web-enabled home program (IBDC) of self-management, information, and peer support for pediatric IBD patients and their parents. Methods: In a series of n-of-1 studies, 40 patients (and 40 parents) were assessed during standard care and subsequently, IBDC care. Patients were enrolled with active disease, followed for two months to achieve remission, then entered six month control period with standard care, and finished with six month of IBDC intervention. The primary outcome was QOL, measured by IMPACT-III, with secondary outcomes of disease-specific knowledge (the IBD-KID), adherence to therapy, perceived stress and health care utilization. Results: Of 40 enrolled patient/parent dyads, data was available for analysis from the first seven dyads. For the 7 patient participants, mean age was 14.6 ± 2 yrs, 5 Crohn's disease (CD), 2 ulcerative colitis (UC). At study entry, mean PCDAI for CD patients was 30.5 ± 10, and UC disease activity index of 2.5 ± 2 for UC. By start of IBDC, all patients were in remission, although at end 1 each of UC and CD had active disease. The mean IMPACT score at start of the IBDC for those with inactive disease throughout was 161 ± 12, and 164 ± 9 at study completion. For those with active disease at study completion, the values were 138 ± 37 and 140 ± 30 respectively. Disease-related knowledge, as measured by IBD-KID, was 15 ± 5 at entry into IBDC, and 17 ± 4 at completion. Satisfaction questionnaires completed by patients and parents uniformly provided strongly positive endorsements of the program, although debriefing at study completion raised issues about appeal of computer game. Conclusions: Participants were uniformly and strongly supportive of the IBDC intervention. Preliminary results show positive trends, but final results for all 40 patient/parent dyads are required to assess the true impact on QOL and other outcomes of this innovative intervention.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».