Clinical characteristics of children with juvenile dermatomyositis recruited within the first 7 months of the CARRAnet registry
Notice bibliographique
Résumé
Children under the age of 21 with onset of JDM prior to 16 yrs old were included. JDM was established using modified Bohan and Peter criteria. Subjects or their guardians were consented, and clinical data were collected from the patients/guardians and medical providers using both general and JDM-specific case report forms at the time of enrollment. Data regarding demographics, disease characteristics, diagnostic assessment, and medication exposure were collected. Baseline measures of muscle strength, physical functioning, and quality of life were performed, including the Childhood Myositis Assessment Scale (CMAS), Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ), Health Related Quality of Life measure (HRQOL), ACR Functional Class rating, global disease assessments, and pain scores. Data were pooled and stored in a secure centralized database and de-identified prior to analysis. IRB approval was obtained at each enrolling site. Between May 28, 2010 and December 28, 2010, 102 subjects meeting modified Bohan and Peter criteria for JDM were enrolled from 23 sites in the U.S. The average number of patients enrolled per site was 5.3 (range 1-18). A summary of subject demographics and disease characteristics is provided in Table 1 . Median (quartiles) CMAS score at enrollment was 50 (45, 52) with a range from 0-52. Median CHAQ score at enrollment was 0 (0, 0.5) with a range from 0-3. Median physician and subject global assessment scores at enrollment were 1 (0, 2) with a range from 0-8, and 1 (0, 4) with a range from 0-9 respectively. Subject-reported median pain score at enrollment was 1 (0, 2) with a range from 0-8. HRQOL and ACR functional class results are represented in Figure 1 . Figure 1 In 7 months, the ongoing CARRA registry of children with rheumatic diseases has collected clinical data on 102 children with JDM and has the potential to become one of the largest JDM cohorts in the world. This registry provides the infrastructure needed to advance clinical and translational research and represents a major step towards improving outcomes of children with JDM.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».