Hope in Palliative Care: From Narcissism to Self-Transcendence in Amyotrophic Lateral Sclerosis
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: The concept of hope in palliative care is an important and neglected area of research. Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a progressive degenerative motor neuron disease, offers an excellent opportunity to study this construct as the illness is virtually always fatal. Our research explored the meaning of hope in individuals with ALS. PATIENTS AND METHODS: Sixteen patients (13 males and 3 females; mean age, 54) were interviewed during routine clinic visits to the Forbes Norris MDA/ALS Research Center at California Pacific Medical Center, San Francisco. The Forced Vital Capacity (FVC) Scale and the ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R) and a Hope Scale were administered. Themes of hope were identified and categorized. RESULTS: Hope categories included: (1) hope for a cure, (2) social support, (3) search for information, (4) spiritual beliefs, (5) limiting the impact, (6) adapting to changing capacities, (7) living in the moment, and (8) self-transcendence. The relationship between hope and the FVC value and individual as well as overall ALSFRS-R ratings were examined, and none were significant. DISCUSSION: Individuals varied in their capacity to cope with their illness unrelated to their physical ability. Themes ranged from a primary focus on the self to one of heightened concern for others, on continuum from narcissism to altruism. Respondents cited using a number of categories of hope (mean=5). CONCLUSION: Patients draw upon a variety of mechanisms to sustain hope when facing chronic disease, including hope for a cure, support from others, seeking information, spiritual beliefs, limiting the impact, adapting to changing capacities, living in the moment, and transcending the self. The palliative care team can play an important role by promoting discussions regarding hopefulness and its many forms in individuals with ALS.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,008 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,006 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».