Haemophilia Experiences, Results and Opportunities (<scp>HERO</scp>) study: treatment‐related characteristics of the population
Notice bibliographique
Résumé
The HERO (Haemophilia Experiences, Results and Opportunities) quantitative surveys collected information on characteristics and perceptions of adult persons with haemophilia (PWH) and parents of children with haemophilia. The aim of this article is to describe the perceptions of PWH and parents on psychosocial aspects related to treatment. Two online surveys (one for PWH, one for parents) were conducted in 10 countries. Among 675 PWH respondents, 77% reported having responsibility for their own care; 72% of 561 parent respondents had the main responsibility for their son. PWH were most commonly treated on demand (45% of 648 adults using factor concentrate), with 32% on regular prophylaxis and 23% treated on demand with short-term prophylaxis (e.g. for sports/physiotherapy). Children were most often treated with prophylaxis (65% of 549 children using factor concentrate), with 26% treated on demand and 8% treated on demand with short-term prophylaxis. Factor was generally used as instructed at home. Some respondents (41% PWH; 30% parents) had difficulties/concerns with factor availability/affordability. PWH reported more bleeds in the last 12 months than parents reporting their son's bleeds (mean 17.8 vs. 8.7). Both PWH and parents generally perceived that overall, their (their son's) haemophilia was well controlled. Results differed by country. The HERO study captured new, patient-based data regarding many facets of life relevant to PWH, including treatment. The information conveyed in this article largely represents new insights regarding perceptions of treatment and provides initial benchmark statistics for further research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».