Toward the Development of a Lupus Interactive Navigator to Facilitate Patients and Their Health Care Providers in the Management of Lupus: Results of Web-Based Surveys
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Systemic lupus erythematosus is an inflammatory autoimmune disease associated with high morbidity and unacceptable mortality. Information and management tools are needed to help persons with lupus cope with their illness and facilitate health care providers in the delivery of care. OBJECTIVE: The objective of the study was to assess the needs and find solutions to support persons with lupus and their health care providers. METHODS: Web-based surveys were distributed across Canada to persons with lupus and their relatives (n=3119), rheumatologists (n=517), and arthritis health professionals (AHPs) (n=226) by Lupus Canada, the Canadian Rheumatology Association, and the Arthritis Health Professions Association, respectively. RESULTS: The survey sample comprised 665 (21.3%) persons with lupus, 98 (19.0%) rheumatologists, and 74 (32.7%) AHPs. Among the participants with lupus, 92.4% were female, the average age was 46.8 (SD 12.7) years, 79.2% were Caucasian, and 58.8% were employed. All Canadian provinces and territories were represented. The majority (43.3%) of respondents were from Ontario. Mean disease duration was 10.2 (SD 9.5) years, and 41.9% rated their global assessment as fair or poor. There was high agreement between lupus participants and health care providers regarding disease-specific information topics. All groups rated topics related to lupus, fatigue, medications, and stress as most important. Ratings differed among lupus participants and their health care providers regarding perceived helpfulness of some of the patient tools, such as the option to view test results. Needs differed for persons with lupus based on age, sex, depression, stress, and disease activity. Differences in health care provider needs were based on amount of experience in treating lupus. CONCLUSIONS: Information and support tools needed for persons with lupus and their health care providers were identified. These results will help guide us in the development of a Web-based Lupus Interactive Navigator as an intervention tool to help persons with lupus self-manage their disease and to facilitate heath care providers in clinical management.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,034 | 0,060 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».