Patient‐reported outcome measures in pediatric epilepsy: A content analysis using World Health Organization definitions
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: Patient-reported outcome (PRO) measures that assess the effect of epilepsy on children's lives include the concepts of health, health-related quality of life (HRQOL), and quality of life (QOL). They also contain varied health and health-related content. Our objectives were to identify what generic and epilepsy-specific PRO instruments are used in childhood epilepsy research and to make explicit their conceptual approach and biopsychosocial content. METHODS: MEDLINE, EMBASE, and PsycINFO were searched from 2001 to 2011 for PRO measures used in pediatric epilepsy. Measures were analyzed on an item-by-item basis according to World Health Organization (WHO) definitions of QOL and the International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY) biopsychosocial health framework to distinguish the conceptual approach within each measure. The health content analysis coded each item according to specific ICF-CY components of body function, activity and participation, environment, or personal factors to determine the health content for each measure. RESULTS: Three generic and 13 epilepsy-specific PRO measures were identified; 10 of 16 measures utilized a biopsychosocial health approach rather than an HRQOL or QOL approach. Content analysis showed that in 11 of 16 measures, >25% of the items represented participation and activity components of the ICF-CY, whereas a high proportion of environment items were found in only one epilepsy-specific measure. SIGNIFICANCE: This comprehensive review provides information aiding clinicians and researchers in the selection of the appropriate PRO instruments for children with epilepsy on the basis of content. Most epilepsy-specific and generic PROs use a biopsychosocial health approach as opposed to a subjective HRQOL/QOL approach to measurement. Clinicians and researchers must be aware of these concepts and content when intending to measure outcomes validly.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,048 | 0,117 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,013 | 0,021 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».