Mothers Raising Children with Sickle Cell Disease at the Intersection of Race, Gender, and Illness Stigma
Notice bibliographique
Résumé
This qualitative study used the long interview method with Canadian mothers of African and Caribbean descent to understand the underresearched experience of raising a child with sickle cell disease (SCD). Mothers' realities were explored through three levels of social organization: daily caregiver coping (micro level); community views of SCD, such as stigma (meso level); and systemic SCD health care provision (macro level). Through the use of population health and structural social work perspectives, mothers' experiences were examined in the context of perceived gender and racial oppression. Saturation was achieved after initial interviews with 10 participants and a four-month postinterview with half of the participants. Mothers commonly reported several daily coping challenges: fear of their children's death, separation anxiety, loss of control over life, helplessness, and loneliness/isolation. SCD stigma interacted with racism, contributed to social isolation, and prevented families from organizing as a group. All mothers perceived racism as a salient factor behind inadequate mainstream SCD health care. Recommendations to improve SCD health care and implications for social work practice and research are discussed. This is the first known Canadian psychosocial study of SCD and investigation into SCD stigma outside of rural Nigeria.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,013 | 0,004 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».