Expectations and values about expanded newborn screening: a public engagement study
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Newborn bloodspot screening (NBS) panels have expanded to include conditions for which treatment effects are less certain, creating debate about population-based screening criteria. We investigated Canadian public expectations and values regarding the types of conditions that should be included in NBS and whether parents should provide consent. METHODS: Eight focus groups (FG; n = 60) included education, deliberative discussion and pre-/post-questionnaires. Data were analysed quantitatively and qualitatively. RESULTS: Quantitatively, the majority supported NBS for serious disorders for which treatment is not available (95-98, 82%). A majority endorsed screening without explicit consent (77-88%) for treatable disorders, but 62% supported unpressured choice for screening for untreatable disorders. Qualitatively, participants valued treatment-related benefits for infants and informational benefits for families. Concern for anxiety, stigma and unwanted knowledge depended upon disease context and strength of countervailing benefits. CONCLUSIONS: Anticipated benefits of expanded infant screening were prioritized over harms, with information provision perceived as a mechanism for mitigating harms and enabling choice. However, we urge caution around the potential for public enthusiasm to foster unlimited uptake of infant screening technologies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,030 | 0,053 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,007 |
| Communication savante | 0,006 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».