Expectations and values about expanded newborn screening: a public engagement study
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Newborn bloodspot screening (NBS) panels have expanded to include conditions for which treatment effects are less certain, creating debate about population-based screening criteria. We investigated Canadian public expectations and values regarding the types of conditions that should be included in NBS and whether parents should provide consent. METHODS: Eight focus groups (FG; n = 60) included education, deliberative discussion and pre-/post-questionnaires. Data were analysed quantitatively and qualitatively. RESULTS: Quantitatively, the majority supported NBS for serious disorders for which treatment is not available (95-98, 82%). A majority endorsed screening without explicit consent (77-88%) for treatable disorders, but 62% supported unpressured choice for screening for untreatable disorders. Qualitatively, participants valued treatment-related benefits for infants and informational benefits for families. Concern for anxiety, stigma and unwanted knowledge depended upon disease context and strength of countervailing benefits. CONCLUSIONS: Anticipated benefits of expanded infant screening were prioritized over harms, with information provision perceived as a mechanism for mitigating harms and enabling choice. However, we urge caution around the potential for public enthusiasm to foster unlimited uptake of infant screening technologies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».