Experiences of Children and Adolescents Living with Multiple Sclerosis
Notice bibliographique
Résumé
About 5% of people with multiple sclerosis (MS) are diagnosed before age 18. Because pediatric MS is uncommon, little is known about the experiences of children and adolescents living with MS. The purpose of this qualitative study was to learn from these youth what it is like to live with the diagnosis of MS. Twelve patients with clinically definite MS between the ages of 8 and 18 years were interviewed. Initially, they were unfamiliar with MS and had a multitude of feelings about the diagnosis. Over time, they adapted to the temporary or permanent effects and incorporated changes caused by MS into their lives. Most described participation in social and recreational activities typical of their age group. Although they recognized their lives were different because they had MS, in many ways they felt unchanged. Most noted positive and negative changes in their relationships. They described common stressors unique to having MS that made life more challenging, but they used diverse coping strategies to address these stressors. They expressed the need to move forward with life and identified hopes and plans for the future. MS contributed to shaping their self-identities, but their disease remained only one component of who they were. The findings of this study provide a greater understanding of the experiences and views of youth with MS and offer guidance for nurses to enhance care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,003 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».