“Our child’s significant disability shapes our lives”: experiences of family social participation
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: This study explored the stories of parents of youth with severe physical disabilities to understand how they viewed the quality of their family social participation; the barriers to social participation faced as families and the strategies and supports that might be used to reduce these barriers. METHOD: Ten parents of youth (10-18 years) with severe physical disabilities, recruited through specialist schools, health and disability services, were interviewed using a narratively-oriented interview tool: the Occupational Performance History Interview-II. Interviews were audio-recorded and transcribed verbatim. Narrative and thematic analytic approaches were used to construct each parent's story of family social participation issues, and to identify themes across stories. RESULTS: Parents used highly structured routines and required substantial resources, particularly adult assistance and financial means, to facilitate family social participation. Needs were greater when the youth was more severely impaired, heavier, incontinent or had fragile health. Parents' choice of family activities and belief that they could influence the quality, enjoyment and satisfaction derived from family social participation were shaped by past experiences and the perceived benefits of participation. CONCLUSIONS: Family social participation relied on flexible supports tailored to families' needs and preferences. Greater choice and control of resources are central to enabling valued participation. Implications for Rehabilitation Government resources need to be directed towards improving community based wheelchair accessibility and public toilet facilities for youth with Level V GMFCS-E&R impairments and their families. Disability service delivery models need to enable families to choose the types of high quality care and support that will facilitate valued family social participation. Clinicians need to be aware that families of the most severely impaired children, who are heavier, incontinent or in fragile health, will require substantially more resources than other families to facilitate their social participation.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,007 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».