Can children with spina bifida and muscular dystrophy participate in their own health status evaluations?
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The outcomes movement has emphasized the importance of the patient in evaluating treatment outcome. However, concern has been raised about the ability of children, particularly those with multisystem disease, to evaluate their disability. PURPOSE: To determine whether children with spina bifida and muscular dystrophy and their parents agree when asked about the relative difficulty of daily activities and the severity of symptoms experienced by the child. METHODS: First, a list of symptoms and activity restrictions was generated from the literature, clinicians, and interviews with families with spina bifida and muscular dystrophy. Second, another group of parents and children with spina bifida (with hip dislocation or scoliosis) and with muscular dystrophy (with scoliosis), including those before and after surgery, independently rated the severity and importance of their objective and subjective complaints. RESULTS: The correlation between parents and their children was high for both objective (median Spearman's = 0.70; standard deviation [SD] = ±0.17; range = -0.05-1.00) and subjective (median Spearman's = 0.76; SD = ±0.14; range = 0.13-1.00) complaints, with an overall excellent level of agreement (Kappa = 0.75; 95% confidence interval [CI]: 0.73, 0.76). CONCLUSION: Children with spina bifida and muscular dystrophy are capable of understanding and assessing their disability.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».