Informed Choice for Newborn Blood Spot Screening in the United Kingdom: A Survey of Parental Perceptions
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: In the United Kingdom, newborn blood spot screening proceeds on the basis of consent based on an informed choice. However, little is known about parent experiences of this process. This study was intended to explore parents' understanding of newborn screening and their experience of the consent process using a structured survey. METHODS: A mail survey exploring key components of consent was sent to parents whose children had been screened in the year before the study. A descriptive analysis of responses together with logistic regression was performed to identify variables that predicted parental likelihood to agree that they had made an informed choice to screening. RESULTS: Most parents indicated they understood why the heel prick was done, but only a third understood how conditions would be dealt with if found. Almost a third of parents reported that they did not feel they had a choice to decline screening, yet >70% felt they had made an informed choice. Logistic regression indicated previous children, understanding why the heel prick was done, having time to make a decision, and feeling they had a choice were significant predictors of feeling an informed choice had been made. CONCLUSIONS: The findings support previous studies that screening may be seen as a fait accompli. Analyses indicated that allowing time to make a decision (eg, by providing information during pregnancy, emphasizing the decision-making aspect, and clearly articulating the reasons behind screening) may help parents feel that they have made an informed choice.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».