What are the roles of carers in decision-making for amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary care?
Pourquoi ce travail est dans la base
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Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: Family carers of patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) are presumed to have frequent involvement in decision-making for symptom management and quality of life. To better understand and improve decision-making, we investigated the range and extent of carer participation in decision-making. By focusing on the perspectives of ALS support carers, the study aimed to explore carer participation in decision-making, to identify carer roles, and determine the facilitators and barriers to carer participation in decision-making for ALS multidisciplinary care. PARTICIPANTS AND METHODS: An exploratory, in-depth study was conducted with eight carers of ALS patients from two specialized ALS multidisciplinary clinics. Carers participated in semi-structured interviews that were audio recorded and transcribed then coded and analyzed for emergent themes. RESULTS: Carers made a significant contribution to ALS decision-making. Their roles were: promoting the patient voice, promoting patient health literacy, and providing emotional support and logistical assistance. Facilitators of carer participation in decision-making were perceived to be: health professional endorsement of patients' decision-making style; access to credible information sources; evidence-based information from the ALS clinic, ALS support association, and health practitioners; supportive relationships with family and friends; spiritual faith; ease of contact with ALS services; and availability of physical and practical support for carers. Barriers to carer participation included: changes to patient communication and cognition; conflict between respect for patients' independence and patients' best interest; communication breakdown between patient, carer, and service providers; the confronting nature of disease information; credibility of Internet sites; carer coping strategies; lack of support for the carer; and the burden of care. CONCLUSION: Carers enhance ALS patient-centered care through their participation in decision-making. They collaborate with patients and health professionals to form a decision-making triad within specialized multidisciplinary ALS clinical care. Nevertheless, health professional engagement with carers as collaborative partners is acknowledged to be a significant challenge.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle