Patients' consent preferences regarding the use of their health information for research purposes: a qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To explore the consent preferences of patients whose health data are currently being used for research purposes. METHODS: Semi-structured interviews were conducted with 17 patients whose primary physicians were taking part in a study that utilized de-identified individual-level health information from their electronic medical record. All physicians practised in southwestern Ontario. All interviews were taped, transcribed verbatim and analysed using a constant comparative method. All transcripts and debriefing notes were read and reread to elicit general themes. RESULTS: Three main themes emerged from the data: patients recognized the need to balance their consent preferences with time pressures in the clinical encounter when deciding the nature of consent for a study; patients generally regarded the seeking of consent as being an issue of respect for them as individuals; and patients were also weighing their perceived benefits and concerns related to the research. For these patients, seeking their consent was an important step in research participation. For some patients, the sponsor and the research topic were factors that would influence their decision to provide consent. CONCLUSION: Patients want their consent to be sought when their data are used for research purposes. This will involve explicitly informing patients that a study is taking place, providing written consent and offering regular updates about the study.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,045 | 0,071 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,009 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».