Managing the Introduction of Biobanks to Potential Participants: Lessons from a Deliberative Public Forum
Notice bibliographique
Résumé
Ongoing debate exists around how best to manage the issue of informed consent for research involving human tissue biobanks. However, the issue is well recognized and covered in the academic literature. A related and arguably equally important issue that to date has not received much attention is how best to manage the process of identifying and initially contacting individuals for their participation in a biobank. While many population-based biobanks strive for random sampling of healthy participants from the general population, disease-based biobanks usually need to rely on some sort of referral process to achieve specificity for type and subcategories of disease. There are thus numerous ethical implications regarding the way in which this referral process is managed. In this article we begin by providing a brief outline of the nature of the problems associated with the initial introduction between a biobank and potential research participants. We then consider data from a recent public deliberation on the topic of human tissue biobanking. In these discussions, participants were posed questions regarding their views pertaining to the introduction of potential donors to biobanks, and asked to make recommendations to be considered by policy makers in British Columbia, Canada. Based on these data we conclude that there is general agreement that introduction of research biobanks to potential donors should be conducted face to face, and by a medical professional known to the donor, and depending on donor circumstances, is acceptable during either pre- or postoperative periods. The strong preference for the introduction to involve a family physician should be considered in the future design of biobank contact and consent processes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,422 | 0,448 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,044 | 0,065 |
| Communication savante | 0,044 | 0,060 |
| Science ouverte | 0,012 | 0,044 |
| Intégrité de la recherche | 0,040 | 0,045 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».